Meer Fenna

20 jaar geleden waren de dokters al overtuigd dat ik dood zou gaan en ik was nog niet eens geboren. 20 jaar geleden zat ik nog in mijn moeders buik en toen ging het al goed fout. Mijn moeder is er de hele zwangerschap vanuit gegaan dat mijn tweelingzus en ik doodgeboren zouden worden. Op een gegeven moment hadden de artsen voor mijn zusje hoop maar voor mij nog steeds niet. Ondanks alles hebben mijn ouders mij wel een naam gegeven, Fenna. Ondanks alles ben ik op 23 maart geboren. Tien weken te vroeg zijn mijn zusje en ik te geboren. Ik maakte een goede start. Het was al een wonder dat ik leefde toen mijn moeder beviel. Mijn moeder wist dat ik een vechter was maar ze heeft ook tegen mij gezegd dat als het te moeilijk werd ik los mocht laten. Maar ik haalde de middag en ik mocht daarom naar het ziekenhuis in Utrecht vanwege de speciale apparatuur die ze daar hadden. Eigenlijk wilde ze mij niet hebben, ik zou het toch niet overleven. Er werd gesproken over leven in een rolstoel en met extra zuurstof. Maar toen wisten ze nog niet dat ik een vechtertje was.

H e t  b e g i n

Ik heb nog 4 weken in het ziekenhuis in Utrecht gelegen en 6 weken in Tilburg. Demi lag in het ziekenhuis in Tilburg en mocht na 2 maanden naar huis. Een goede start was het zeker niet. Ik was klein, had extra zorg nodig en heb in mijn korte leven nog vaak op sterven gelegen. Door het instinct van mijn moeder ben ik hier nog. Geen dokter die mijn moeder kon tegenhouden wanneer ze zeker wist dat er iets mis met mij was. Vele dokters die sorry moesten zeggen, want als ze niet op haar strepen was gaan staan had ze nu één dochter minder.

B a s i s s c h o o l

Maar uiteindelijk ging het beter met mij. Ik heb mijn basisschool tijd wel op speciaal onderwijs gezeten omdat ik vaak ziek was en in de middag wilde slapen. Maar het ging goed. In groep acht ben ik naar gewoon onderwijs gegaan, omdat alles goed ging. In dat jaar diende het volgende probleem zich aan, drie scoliose (krommingen in je ruggenwervel) werden geconstateerd. Ik ging 12 uur per dag een brace dragen. Ik had (en heb) veel pijn, ik was afhankelijk van mijn brace, moest meer sporten en mijn zelfvertrouwen werd minder. Maar ook dat was nooit een groot probleem. Met mijn motto: het moet dus het is leuk, maakte ik er geen drama van.

H e t  m o m e n t

En toen was daar de middelbare school. Ik ging naar een ‘gewone’ school, want behalve mijn rug en minder weerstand ging het goed. Ik kon naar school fietsen en maakte nieuwe vrienden.  2009 was mijn eerste jaar en het was de winter van de Mexicaanse griep. Ik was ingeënt vanwege mijn geschiedenis. Maar toch, ik weet het nog heel goed. Ik lag op mijn vaders bed tv te kijken en mijn moeder was weg. Ik had mijn brace aan en wilde net gaan slapen maar ik kreeg plotseling geen lucht meer. Ik was redelijk kalm, ging naar beneden en vroeg aan papa of hij mijn brace wilden losmaken. Dan zou het vast goedkomen. Mijn vader was daarentegen minder kalm. Toen hij zag dat het niet goed ging heeft hij me in de auto gezet en naar het eerste hulp gebracht. Het was druk maar toch mocht ik voor, dat vond ik best gaaf. Na extra zuurstof, warmte dekens en röntgenfoto’s mocht ik weer naar huis. Er was niks aan de hand zeiden ze. Dat bleek natuurlijk niet zo te zijn. Ik had de Mexicaanse griep en een heftige longontsteking. Vanaf dat moment werd alles anders. Na verschillende testen bleek dat ik naast mijn drie scoliose, 30% minder longinhoud, BPD (longziekte) en astma heb. Gezondheid, sociaal, school, mentaal en lichamelijk. Alles was anders.

Ik heb in vier jaar mijn VBMO-t diploma behaald. Het was vier jaar vechten tegen school, tegen de regels waar ik niet aan kon voldoen. Het was vier jaar wennen aan mijn nieuwe gezondheid. Achteraf kan ik zeggen dat die vier jaar de rotste tijd was uit mijn leven (tot nu toe).

I k  g i n g  v e r d e r

Ik ging verder naar het mbo. Ook niet zonder slag of stoot. Ik noem geen namen, maar een school waar ik naar toe wilde, wilde mij niet hebben. Ze hadden me nog nooit gezien en toch werd ik afgekeurd omdat ik extra begeleiding nodig heb. En weer opnieuw, andere school kon de begeleiding wel beiden. Eerste jaar was perfect, alles was mogelijk. Tweede en derde jaar was minder, meer regels en meer strijd. Hoezo kunnen scholen verwachten van iemand die nooit 40 uur per week kan werken dat ze wel dat voor school kunnen? Ik ben een doorzetter en ik heb mijn mbo-diploma gehaald in drie jaar. Het was zwaar, ik deed veel aan zelfstudie en miste meer dan de helft van de lessen waarvan ik toch alles moest maken. Sociaal ging beter, nog niet fantastisch. Want klasgenootjes zien alleen maar dat je eerder naar huis gaat. Ze zien niet dat je thuiskomt en gaat slapen en je in het weekend alles voor school moet inhalen. Vaak is er tegen mij gezegd dat ze wel willen ruilen, waar ik op reageerde: graag! 

E n  n u

Ik heb afgelopen zomer mijn rijbewijs gehaald en een auto gekocht. Het geeft mij super veel vrijheid en ik ben niet meer afhankelijk van mijn ouders. En nu zit ik sinds september op het hbo. Mijn doel is, mijn propedeuse in één jaar te halen, ook al zegt de studentendecaan dat dat onmogelijk is. Ik weet wat ik kan, en ik denk dat het gaat lukken. Op het hbo gaat het goed. Ik vind de opleiding leuk en de lesuren zijn precies goed voor mij. Ik kan veel lessen volgen waardoor ik minder zelf hoef in te halen. Dat bespaart ook weer energie. Ik probeer mijn sociale leven weer op te bouwen. Ik merk dat juist die leuke dingen, hoe zwaar het ook is en hoe moe ik er ook van word, weer energie geven.
Ook ben ik afgelopen zomer begonnen met bloggen. Onder de naam ‘Hou Het Luchtig’ deel ik mijn ervaringen en probeer ik jongeren met een beperking te laten zien dat je meer bent dan je ziekte. Zo word ik zelf ook weer herinnerd aan de dingen die ik kan ondanks dat ik dagelijks pijn heb en chronisch moe ben.

Ondanks mijn longproblemen, dagelijkse pijn, rugklachten en prikkelbare darm blijf ik positief. Dat is mijn kracht. Positief blijven en doorzetten. Ik kan niet met 100% zekerheid zeggen dat ik alles heb geaccepteerd maar ik blijf eraan werken. 

Liefs, Fenna

December 2016