Bronchopulmonale dysplasie, het is een hele mond vol… Maar het is dus de naam van mijn longziekte en ik ben niet alleen. Ik kwam via via in contact met Ingeborg en het bleek dat zij ook BDP heeft. Ik had vragen want ik kende tot voorkomt niemand met BPD en was nieuwsgierig of dat we overeenkomsten hebben. Dat hebben we zeker!
Wat is Bronchopulmonale dysplasie?
Bronchopulmonale dysplasie (BPD) is een ziekte bij baby’s waarbij ze moeite hebben met ademhalen. Het komt vooral voor bij baby’s die te vroeg geboren zijn. Vaak blijven de longen ook later gevoelig voor infecties en prikkels van buitenaf, zoals stof en tabaksrook. Meer informatie vind je bij het Longfonds, lees hier.
Het verhaal van Ingeborg
Stel jezelf voor!
Ik ben Ingeborg Anna en ik ben het mooiste wat je kunt worden, namelijk mezelf. Ik ben met 30/31 weken geboren, nu 46 jaar jong en opgegroeid in Moergestel. Tegenwoordig woon ik met mijn gezin in Ulvenhout. Tot 4 jaar geleden heb ik gewerkt, onder andere binnen de Rabobank organisatie en in de Retail (Fashion), veelal in leidinggevende functies. Daarnaast heb ik een eigen coaching praktijk gehad. Op dit moment laat mijn gezondheid het niet toe om te werken en duurzaam inzetbaar te zijn.
Hoe is de diagnose BPD ontstaan?
Ruim vier jaar geleden heb ik de ziekte van Lyme gekregen en dat heeft mijn leven letterlijk op zijn kop gezet. Het heeft mijn leven on hold gezet en veel schade aangericht. Diagnoses stapelden op en ik kwam in de ziektewet. Ik ben snel overprikkeld, mijn evenwicht is verstoord en ik kan maar een klein stukje autorijden. Ik vond het aanvankelijk vreselijk maar uiteindelijk kan ik nu op pad met mijn scootmobiel. Ondanks alles is de zon blijven stralen in mijn hoofd. Ik ben niet zielig in een hoekje gaan zitten omdat er ook nog veel was om voor te gaan. Ik verleg mijn grenzen en denk in mogelijkheden, samen met mijn gezin.
Mijn voorlaatste diagnose voor mijn longen was ernstig astma. In 2020 was mijn longfunctie gedaald naar 29% en mijn saturatie daalde tot 80%. Ik ben toen door mijn longarts in Breda doorgestuurd naar Erasmus medisch centrum in Rotterdam. Het Erasmus MC is het eerste ziekenhuis in Nederland met een expertiseteam dat zich helemaal richt op de zorg voor volwassenen met een congenitale (aangeboren) of perinatale (rondom de geboorte) longziekte (CPL).
Na diverse onderzoeken is mijn diagnose aangepast, namelijk naar bronchopulmonale dysplasie (BPD) en ernstig astma. Ook kreeg ik andere medicatie die meer past bij mijn nieuwe diagnose. Daarnaast ben ik ook een pep masker gaan gebruiken, omdat zo onder andere makkelijker slijm verplaatst wordt in mijn longen. Sinds 2021 heb ik zuurstof in huis en met de fysiotherapeut doe ik 1x in de week looptraining (50 meter). Door de inzet van zuurstof kan ik optimaler trainen en lukt het beter en sneller te herstellen. Nu ben ik al even stabiel waarvoor ik ontzettend dankbaar ben.
Ik heb in mijn hele leven al diverse diagnoses voor mijn longen gehad. Mijn ouders hebben na m’n ontslag uit het ziekenhuis in 1975 veel zelf moeten uitzoeken. Een medisch dossier uit die tijd is niet meer aanwezig. Bepaalde dingen heb ik nooit geleerd, zoals bijvoorbeeld schaatsen. Dikwijls lag ik in de wintermaanden met een longontsteking op bed. Naar de middelbare school moest ik op de fiets en dat fietsen was echt teveel voor mij. De impact van een vroeggeboorte moet niet onderschat worden. Je bent tenslotte nog niet af en krijgt zo klein als je bent ontzettend veel stress te verduren. Geen verdoving en geen ouders die je vast mogen houden. En bronchopulmonale dysplasie veroorzaakt onherstelbare schade.
Wat voor invloed heeft BPD in het dagelijks leven?
Ik heb mijn eigen weg gevonden ondanks alles. Ik ben een gelukkig mens en heb mijn imperfecties omarmd. Ik ben in 2020 gestart met bloggen. Met mijn blog wil ik bewustzijn creëren rondom het thema vroeggeboorte, de impact die het heeft, ook op latere leeftijd. Mijn persoonlijke ervaringen als prematuur geboren volwassene, maar ook mijn kennis en kunde als gediplomeerd coach zet ik hierbij in. Door deze combinatie belicht, bekijk en benader ik zaken vanuit verschillende perspectieven. Ik neem samen met 4 andere dames, allen prematuur geboren, zitting in het organisatiecomité Wereld Prematuren Dag van Erasmus Medisch Centrum – Sophia kinderziekenhuis en ben ik als gastdocent verbonden aan het Sophia NIDCAP Training Center.
Op deze manier kan ik een waardevolle bijdrage leveren die past bij mijn belastbaarheid én het is ontzettend fijn om kennis en ervaringen te delen met elkaar. Mijn belastbaarheid is laag, het is en blijft puzzelen hoe ik mijn energie het beste kan verdelen en inzetten. Ik maak heel bewust de keuze wat ik wel en niet doe. En ook nee is tegenwoordig een antwoord wat ik kan geven, zonder me daarbij schuldig te voelen. Als ik eerder de juiste diagnose had gehad was wellicht de schade beperkter geweest. Met de juiste balans/belastbaarheid is er wel winst te behalen, maar dat kost tijd, veel tijd. Het blijft toch min of meer een zoektocht.
Ik hoop dat de generaties na mij, door de kennis, kunde en ervaringen die er nu al zijn, dat ze niet zo tegen muren aanlopen, als ook het onbegrip. Iedereen wil gezien, gehoord, geliefd en begrepen worden. En de juiste hulp krijgen die nodig is. En vergeet vooral niet: geniet van vandaag en herhaal het morgen.
Wil je meer te weten komen over Ingeborg, bekijk dan ook haar blog >> lees hier!
Lees een eerder artikel waar Jeltje haar verhaal verteld over haar leven met de diagnose BPD.
Liefs, Fenna
DOWNLOAD MIJN GRATIS EBOOK “IN DRIE STAPPEN GRENZELOOS POSITIEF!”
WIL JIJ WETEN WAT MIJN FAVORIETE PRODUCTEN ZIJN? BEKIJK DAN MIJN WEBSHOP!
BLIJFT OP DE HOOGTE: SCHRIJF JE IN VOOR MIJN NIEUWSBRIEF!
Lees ook:
- Ik heb geen astma meer, wel BPD!
- Schuldgevoel als je niks doet? Stop daar meteen mee!
- Omgaan met chronische vermoeidheid, van schuldgevoelens tot plannen.
Bewaar dit artikel op Pinterest:
