Voor de mensen die het nog niet weten, een scoliose is een kromming in je ruggenwervel en ik heb er drie. Eentje boven in mijn rug, de grootste tussen mijn schouderbladen en eentje in mijn onderrug. Het gekke is dat, omdat ik er drie heb, ik redelijk recht sta! Positief toch :)… Maar het stomme is dat ik heel veel pijn heb van mijn rug en dit hoort eigenlijk niet bij een scoliose. Pijn en scoliose, zeker als de scoliose stabiel is, horen niet bij elkaar en is zeldzaam (niet mijn woorden maar van de dokter) (een scoliose is bijna altijd stabiel als je bent uitgegroeid).
Second opinion scoliose
Ik ben onder behandeling in Tilburg, al bijna 10 jaar, sinds ik weet dat ik een scoliose heb. Sindsdien heb ik 5 jaar een brace gedragen en is de pijn in mijn rug toegenomen. De dokter in Tilburg weet van deze pijn af maar toen ik was uitgegroeid zijn de controle momenten gestopt. Een jaar geleden was de pijn wel heel veel en ook dagelijks, dus ben ik weer naar de dokter gestapt waar ik te horen kreeg dat ik moest gaan sporten. JA I KNOW! Maar door mijn longen kan ik niet altijd sporten, heb ik de energie niet om oefeningen te doen en kan ik het gewoon niet vaak niet volhouden. Dit is een visuele cirkel. Daar wilde de dokter niks van weten, sporten zei hij en andere opties er niet. Dus wilde ik graag een second opinion voor mijn scoliose.
Utrecht Academisch ziekenhuis
Voor mijn longen ben ik 5 jaar geleden ook naar het Academisch ziekenhuis in Utrecht geweest, omdat de dokteren in Tilburg zeiden dat ze mij niet meer verder konden helpen. Terwijl ik door mijn tijd in het ziekenhuis in Utrecht veel wijzer ben geworden en hun mij wel konden helpen met medicatie en diagnose. Dus, ik dacht misschien kunnen ze dat voor mijn rug ook… Na een half jaar had ik een afspraak voor second opnion in Utrecht voor mijn scoliose. Ik ben positief over het gesprek wat ik heb gehad, de dokter snapte het; weet dat scoliose vaker samen gaat met pijn en snapte dat ik ‘kwetsbaar’ ben en door de situatie van mijn longen de pijn juist verergert. De dokter had het over een operatie, maar dat hij niet zeker weet of dat dat helpt bij mij, zeker omdat ik ‘kwetsbaar’ ben (dat woord is veel gevallen…). Ik vond het al positief dat hij verder keek dan mijn huidige dokter en de situatie naar mijn mening beter snapte. De dokter kon geen uitspraak doen over hoe hij mij op dit moment kan helpen, hij wil eerst eerdere röntgenfoto’s bekijken om te zien of mijn scoliose langzaam verergert, als dit het geval is dan is een operatie wel een optie. Maar als dit niet het geval is, dan is het misschien een optie om te overwegen. Maar de dokter kan niet zeggen dat de pijn minder wordt, wat logisch is. Al denk ik nu niet dat een operatie alles oplost, ik wil wel mijn opties weten.
Hoe zijn jullie ervaringen? Graag lees ik jullie reacties in de comments.
Liefs, Fenna
Hallo Fenna,
Ik lees net je verhaal en wil even de tijd nemen om te reageren. Allereerst wil ik vertellen dat ik behalve moeder en dochter van een scoliosepatient ook behandelaar ben. Dit heeft alles met elkaar te maken, want toen mijn dochter de scoliose kreeg ( waar ik haar elke 3 maanden op screende) ontdekte ik dat ik eigenlijk geen bal wist van het huidige beleid en de richtlijnen. Een intensieve zoektocht bracht me op de methode Schroth en inmiddels ben ik een paar honderd scoliosepatienten verder, ieder met hun eigen verhaal.
Jouw verhaal is zeker niet uniek en het vinden van voor jou de beste optie is niet gemakkelijk.
Maar ik zou je zeker in overweging willen geven ook eens te kijken of Schroth iets voor jou kan betekenen. Je zit in Brabant in de gelukkige positie dat je de meeste therapeutendichtheid hebt van het hele land 😉
Ga eens kijken op de praktijkzoeker http://www.schroth-therapeut.nl en op de websites van mensen in je buurt. Ik ken er al drie die net zo bevlogen zijn als ik: Marie- Louise, Monique en Milou. De eerste heeft de opleiding in Barcelona gedaan, de andere twee die in Bad Sobernheim en ook recent de daaruit volgende gevorderden cursus.Ik ben niet tegen opereren als het nodig is, maar het is niet altijd een oplossing. En het is de moeite waard de alternatieven goed te onderzoeken.
Heel veel succes met het vinden van je weg!
Auteur
Dank je wel voor je lieve reactie. Ik ga zeker eens kijken naar Schroth therapie! Liefs Fenna
Beperk de onderzoeken niet alleen tot scoliose. Misschien zijn er nog andere oorzaken voor je pijn, zeker als je al last hebt van je longen. Hernia, auto-immuunziekte, aantasting van het zenuwstelsel, … Laat je ook niet te snel verleiden tot een operatie als het niet nodig is of de uitkomst niet gegarandeerd is. Soms doen die meer slecht dan goed.
Auteur
Dank je wel voor het meedenken! Liefs Fenna
Hi Fenna,
Ik heb ook een (beste) scoliose en de dokters adviseren mij om te kiezen voor een operatie. Dit wil ik zelf eigenlijk liever niet (ik dans veel en doe veel aan yoga). Ik vroeg me af hoeveel graden jouw curve is en of jij ook een operatie overweegt en eventueel mensen kent die wel voor een operatie hebben gekozen en wat hun ervaring is?
Groetjes,
Floor
Auteur
Hee Floor, kijk een sop Facebook naar groepen over scoliose, daar zijn vast mensen die hun ervaring met operatie kunnen delen! Succes! Liefs, Fenna