Bpd longziekte, of wel bronchopulmonale dysplasie, dat is wat ik heb en ik ben niet alleen. Via mijn Instagram kanaal kwam ik in contact met Jeltsje en het bleek dat zij ook BDP heeft. Ik had vragen want ik kende tot voor kort niemand met BPD en was nieuwsgierig of dat we overeenkomsten hebben. Dat hebben we zeker!
Wat is BPD longziekte?
Bronchopulmonale dysplasie (BPD), ofwel bpd longziekte, is een ziekte bij baby’s waarbij ze moeite hebben met ademhalen. Het komt vooral voor bij baby’s die te vroeg geboren zijn. Vaak blijven de longen ook later gevoelig voor infecties en prikkels van buitenaf, zoals stof en tabaksrook. Meer informatie vind je bij het Longfonds, lees hier.
Het verhaal van Jeltsje
Stel jezelf voor!
Laat mij eerst iets over mijzelf vertellen! Ik ben Jeltsje, 31 jaar, ik heb bpd longziekte en ik ben opgegroeid in Friesland waar ik tot mijn 19e jaar heb gewoond. Inmiddels woon ik al 12 jaar in Denemarken, waaronder 5,5 jaar in Kopenhagen. Ik woon sinds 2,5 jaar samen met mijn vriend in een appartement niet ver van het centrum.
Hoe is de diagnose BPD ontstaan?
In november 1989 kwam ik 6 weken te vroeg ter wereld in het ziekenhuis in Sneek. De reden hiervan was dat mijn moeder tijdens de zwangerschap ziek werd. De dokters wisten niet wat er met haar aan de hand was en besloten daarom om de bevalling in te leiden. Nadat ik geboren was leek ik in eerste instantie gezond. Aangezien ik te vroeg geboren was legden de artsen mij alsnog in de couveuse ter observatie. De volgende ochtend kwam de kinderarts mijn moeder vertellen dat het toch niet goed ging met mij en dat ik niet zelf kon ademen. De dokters wisten niet wat ze moesten doen en gaven aan dat ze de komende 48 uur zouden wachten op wat er zou gaan gebeuren. Ze legden mij aan de beademing en gaven mij 100% zuurstof met maximale druk, dit kon ik waarschijnlijk maar 1 dag volhouden. De artsen en verpleegkundigen bereiden zich voor om mij naar het UMCG (destijds AZG) in Groningen over te plaatsen.
Hier hadden ze meer expertise en de juiste beademingsapparatuur om mij te helpen. Nog steeds wisten de dokters niet wat er precies aan de hand was want ook al gaven ze maximale beademing, mijn situatie werd niet beter. Zodra ze de zuurstof naar beneden brachten ging het echter direct slechter met mij. Midden december, dus bijna anderhalve maand na mijn geboorte werd ik geopereerd. Toen kwamen ze erachter dat ik een open middenrif had. Dit was eigenlijk een positief bericht aangezien ze vreesden dat het een verlamming of zenuwbeschadiging zou zijn in de longen. Tijdens de operatie hebben ze het open middenrif dichtgemaakt. Mijn linkerlong is iets stugger geworden en hierdoor beweegt de long minder soepel tijdens het ademen. Ook had ik minder longblaasjes aangezien deze stuk gingen tijdens het beademen. Deze krijg je er later in de meeste gevallen wel meer van bij.
Na 7 weken in het ziekenhuis van Groningen ben ik weer overgeplaatst naar Sneek en hier heb ik nog 6 weken aan de zuurstof heb gelegen om het zuurstofgehalte in de gaten te houden. Eindelijk, op 3 maart 1990 mocht ik naar huis en kon ik samen zijn, met mijn ouders en broer en zus. Ook toen ik thuis was kreeg ik zuurstof toegediend, dit konden mijn ouders gelukkig zelf. In de maanden die volgden moest ik ongeveer iedere week naar het ziekenhuis voor controle. Tijdens mijn jeugd, maar ook nu nog ben ik vatbaarder voor virussen en hierdoor moet ik altijd oppassen dat ik niet verkouden word of griep krijg want dit kan zich ontwikkelen tot een longontsteking.
Wat voor invloed heeft BPD in het dagelijks leven?
Ook al heb ik een andere start in het leven gehad dan de meeste kinderen, ik heb mezelf nooit als patiënt gezien. Mijn ouders hebben mij geleerd dat het veel erger had kunnen aflopen en dat ik blij mag zijn dat ik een ‘normaal’ leven kan leiden. Ik lijd dus een normaal leven met familie, vrienden, relatie en werk. Ik kan alles doen maar ik moet altijd wel opletten dat ik niet verkouden word of griep krijg. Dit kan leiden tot een longontsteking. Daarom heb ik nu ook altijd mijn Apple Watch bij me, zodat ik het zuurstofgehalte in mijn bloed kan meten. Ik heb één medicijn, namelijk een inhalator genaamd Symbicort. Deze zorgt ervoor dat mijn longen meer open gaan als ik het benauwd heb.
Ik voel een longontsteking altijd aankomen, ik krijg het benauwd en voel mij gewoon niet fit. Ook al neem ik mijn medicatie vaker, ik kan vaak een longontsteking niet voorkomen. Aangezien ik mijn lichaam goed ken en weet wanneer ik ziek word, probeer ik altijd op tijd naar de dokter te gaan. Het risico bestaat namelijk, als ik te laat ben, dat mijn zuurstofgehalte dusdanig laag is dat ik niet zelf in staat meer ben om een arts te bellen. In het ergste geval kan ik bewusteloos raken. Een bijkomend nadeel van mijn BPD is, dat ik geen koorts heb als ik een longontsteking heb, ook al voel ik mij erg ziek. Daarnaast kunnen mijn ontstekingswaarden in het bloed ook normaal zijn. Dit kan in zeer korte tijd veranderen. Ook als de dokter naar mijn longen luistert, is er meestal niks geks te horen.
Zodra er een röntgenfoto gemaakt wordt is het wel duidelijk dat het om een longontsteking gaat. Nadat ik naar Denemarken ben verhuisd heb ik altijd mijn dokters verteld over mijn situatie maar er is vaak onbegrip. De ziekte is erg onbekend en aangezien ze vaak niks kunnen meten, willen ze mij te snel weer naar huis sturen met het advies: ga maar lekker in bed liggen, je hebt griep. Het enige middel dat helpt voor mij als ik een longontsteking heb, is antibiotica. Mijn ervaring is dat dokters dit niet graag voorschrijven in verband met resistentie. Dit begrijp ik, maar voor mij is dit het enige middel om beter te worden.
Ik heb hierdoor geleerd dat het van levensbelang is (of kan zijn) om altijd voor jezelf op te komen. Dit hebben mijn ouders ook altijd moeten doen in mijn periode in het ziekenhuis maar ook altijd daarna. Veel baby’s overleden hieraan en er is dus weinig kennis beschikbaar.
Hoe ervaar jij de COVID-19 epidemie?
Tijdens de eerste corona lockdown, was ik aan het googelen op mijn longziekte bronchopulmonale dysplasie en kwam daarbij de blog en website ‘Hou het luchtig’ tegen. Ik herkende mezelf in het verhaal van Fenna en besloot direct om haar een bericht te sturen met het voorstel om ervaringen uit te wisselen. Na een tijdje hadden we een videocall en we kwamen snel tot de conclusie dat in ons verhaal veel overeenkomsten waren. Toen ontstond ook het idee om mijn verhaal hier te delen. Eind februari 2020 zou ik naar Nederland vliegen om een vriendin te bezoeken. In Nederland waren toen al een aantal mensen besmet met het virus. Ik heb op het laatste moment besloten om niet te gaan. Er was toen nog weinig bekend over het virus maar het was wel duidelijk dat het om een luchtwegvirus ging en ik begreep al snel dat dit ernstige gevolgen kon hebben voor mij met mijn BPD. Tijdens de eerste lockdown ben ik samen met mijn vriend uit Kopenhagen vertrokken en hebben we tijdelijk op het platteland gewoond bij mijn schoonmoeder. Dit om een besmetting te voorkomen. Tot nu toe ben ik gelukkig niet besmet geraakt, ik blijf thuis en ontmoet niet veel andere mensen. Ik heb hier weinig tot geen moeite mee want ik wil absoluut niet ziek worden. De gedachte dat mijn longen nog meer beschadigd raken en dat ik hierdoor niet alles meer kan doen is niet prettig. Ook voor alle artsen/verpleegkundigen, maar ook voor mijn ouders die alles gedaan hebben om mij in leven te houden en mij een zo goed mogelijk leven te geven, wil ik deze aanpassing graag maken.
Dit was het verhaal van Jeltje! Door Jeltsje te spreken weet ik veel beter wat er bij bpd longziekte hoort terwijl ik daarvoor dacht dat het “Fenna” dingen waren. Nu weet ik dat, zoals geen koorts hebben bij longziekte (heb ik ook) een BPD ding is!
Lees een ander artikel waar Ingeborg haar verhaal verteld over haar leven met de diagnose BPD.
Liefs, Fenna
DOWNLOAD MIJN GRATIS EBOOK “IN DRIE STAPPEN GRENZELOOS POSITIEF!”
WIL JIJ WETEN WAT MIJN FAVORIETE PRODUCTEN ZIJN? BEKIJK DAN MIJN WEBSHOP!
BLIJFT OP DE HOOGTE: SCHRIJF JE IN VOOR MIJN NIEUWSBRIEF!
Lees ook:
- Ik heb geen astma meer, wel BPD!
- Schuldgevoel als je niks doet? Stop daar meteen mee!
- Omgaan met chronische vermoeidheid, van schuldgevoelens tot plannen.
Bewaar dit artikel op Pinterest:
